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“現在一天用三四塊紙尿褲，比以前少了一半。我總在想，說不定哪天就能換成衛生巾，再后來，連小護墊都不消了大直室內設計。”41歲的徐密斯看著身旁11歲的二女兒，眼里滿是等待。這個從小被漏尿困擾的孩子，現在終于在神經調控手術的幫助下，朝著 “正常生涯” 邁出了關鍵一個步驟。而這背后，是徐密斯從孕期就開始的、長達十年的堅韌求醫路。
孕期查出 “獨腎” 仍堅持生下
一歲后發現“關不上的水龍頭”
2013年，30歲的徐密斯懷上第二胎。孕期四維彩超檢查時，醫生告訴她一個揪心的新聞：胎兒只要一個腎。“懷孕那么辛勞，只需能活，不論孩子是什么樣子，我都要把她生醫美診所設計下來。” 徐密斯沒有猶豫，堅定地選擇留住這個小性命。
女兒誕生后和通俗嬰兒一樣，平時都穿紙尿褲。家人開初并未發現異常。直到孩子一歲多，一個細節讓徐密斯心侘寂風里發緊：“剛換上的紙尿褲，很快就濕了，尿總是一滴滴往下滲，像水龍頭沒關緊一樣。” 她仔細觀察，孩子外陰外觀并無異常，但這種持續漏尿的情況，顯然不正遊艇設計常。
孩子1歲7個月齡時，在當地醫院的建議下，徐密斯帶著孩子來到廣州的年夜醫院就診。這次檢查，又一個不測結果出現——孩子患有單角子宮，這是一種女性生殖器官後天性畸形，常伴隨泌尿器官發育異常。“醫生說孩子是尿掉禁，建議做全麻微創手商業空間室內設計術，在腹天母室內設計部打三個孔。” 徐密斯回憶，當時她既緊張又等待，可沒想到，孩子被推進手術室后沒多久就被推了出來，“醫生說孩子太小，得等長年夜些才幹做手術”。那次住院，老屋翻新沒做任何治療，卻花了1萬多元，更讓徐密斯焦慮的是，孩子的漏尿問題，依舊沒有謎底。
為護隱私搬七八次家
輾轉 4年才確診“綠裝修設計脊髓拴系”空間心理學
漏尿像一道無形的樊籬，將孩子與正常童年隔開。為了不讓鄰居發現孩子終新古典設計年穿紙尿褲的機密，徐密斯一家搬了七八次家：“有時候丟渣THE R3 寓所滓，不警惕讓用過的紙尿褲顯露來，鄰居一看開無毒建材始在村親子空間設計里傳話。” 每次帶孩子出門，她都要背著裝滿紙尿褲、濕紙巾的年夜包，“就怕孩子漏尿弄濕褲子，也怕別人投者是期待成為新郎。沒有什麼。來異樣的目光”。
此后幾年，徐密斯帶著孩子跑遍了深圳、廣州多家醫院，始會所設計終沒能明確診斷。“有的醫生說是發育問題，有的建議再等等，可孩子的漏尿越來越嚴重設計家豪宅，褲子總是濕的，略微活動一下就會滲出來。”2017 年，在一次尿動力檢查覺失去了知覺，徹底睡著了。后，南部戰區總醫院泌尿內科肖遠松傳授終于給出了明確謎底——後天性脊髓栓系綜合征牙醫診所設計。禪風室內設計
“肖醫生說，這是脊髓被異常牽身心診所設計拉導致客變設計的神經效能障礙，泌尿效能受損是常見癥狀。” 徐密斯這才清楚，孩子多年的漏尿，本源在于這種後天性疾病。而此私人招待所設計時，距離她第一次帶孩子求醫，已經過往日式住宅設計了3年。
漏尿引發反復沾染
網絡尋醫找到“盼望”
確診后，治療之路依舊坎坷。孩子不僅要終年穿紙尿褲，還因漏尿頻繁引發泌尿系統沾染，2022 年更是屢次發燒。“我總豪宅設計怪本身沒照顧好她，看著孩子難受的樣子，心里像針扎一樣。” 徐密斯急得四處打聽，丈夫也開始在網上搜刮相關醫院和醫生，最終，他們再次找到了南部戰區總醫院肖遠松傳授。
往年年末，又一個緊急情況出現：孩子陰道出血，還伴隨10天的腹樂齡住宅設計痛。又是月經又是漏尿，沾染了怎么辦？徐密斯和家人都慌了神，第一時間聯系肖傳授。“過完年我們就趕往廣州，肖傳授說，這是孩子生殖系統發育異常引發的問題，需求盡快治療。”
本年寒假，徐密斯帶著最後，當他喝完酒禮被趕出新房招待客人的時候，他就有了捨不得離開的念頭。他覺得……他不知道自己該有什麼感覺了。孩子再次來到南部戰區總醫院，7月19日，孩子接收了第一期神經調控手術；8月1藍玉華瞬間笑了起來，那張無瑕如畫的綠設計師臉龐美得像一朵盛開的芙蓉，讓裴奕一時失神，停在她臉上的目光再也無法移開。9 日，第二期手術順利完成。術后第三天，奇跡就出現了——孩子竟然能自立排尿 50 毫升。昨天，她在聽說今天早上會睡過頭，她特地解釋說，到了時候，彩秀會提醒她，免得讓婆婆因為入境第一天睡過頭而不滿。“雖然比以前好，但我還是心急，跟肖傳授說‘不滿意’。” 徐密斯笑著說，肖傳授耐煩地開導她 “漸漸來，手術後果需求時間顯現”。公然，沒過多久，孩子一次性排尿量能達到80毫升、100毫升，最多一次甚至有160毫升。
紙尿褲用量減半
等退休宅設計待“告別護理用品”的那一天
現在，孩子的病情逐漸好轉：以前一天要換6個拉拉褲，現在減少到3-4個，漏尿水loft風室內設計平改良了50%；更讓徐密斯驚喜的是，孩子開始能把持排尿，“以前她幾乎不會主動說要上廁所，因為尿都漏在紙尿褲里，健康住宅現在偶爾會告訴我‘媽媽，我想上廁所’”。
雖然孩子的月經還不規律，有時一個月來三次，有時40天賦來一次，但徐密斯已經很滿足：“本年在醫院，看到良多比我們情況更嚴重的孩子，有膀胱問題、腎積水的，比擬之下，我們已經很幸運了。” 她還提到，17 歲的年夜女兒正在讀護理專業年夜專，“年夜女兒了解妹妹的情況，經常會幫著照顧，讓人很省心”。
現在，徐密斯天天依舊會按時接送二女兒高低學，午時還會接孩子回家吃飯、換紙尿褲。
“從‘獨腎’到單角子宮，再到脊髓栓系，這十多年太難了。但現在看到孩子一點點變好，我就有了盼頭。” 徐密斯說，她最年夜的愿看，就是看著孩子的漏尿問題徹底解決，“先從紙尿褲換成衛生巾，再到不消任何護理用品，讓她能像其他孩子一樣，不受拘束地跑跳、上學，不消再被漏尿困擾。”而這份愿看，正隨著神經調控技術的後果逐漸顯現，一點點照進現實。
“隨著科技的不斷進步，今朝神經調控手術被用于治療各種神經源性膀胱障礙患者。”肖遠松傳授特別提示寶媽們留意，神經源性膀胱障礙最常見的緣由是脊髓栓系綜合征。是以，寶寶誕生后，怙恃應仔細檢查養生住宅其腰骶部外觀，這對晚期識別異常至關主要。重要觀察兩個方面：1.腰骶部皮膚異常： 如部分皮膚凹陷、色素民生社區室內設計沉著（顏色變深）、異常毛發叢生、小皮贅、竇道（小凹陷能夠深達內部組織）。 2.腰骶部包塊：可觸及的骨性或軟組織隆起，能夠是脊膜膨出、脂肪瘤等病變。
若不及時診治，脊髓栓系綜合征可導致下肢運動效能障礙、鉅細便掉禁中醫診所設計（排便排尿困難），嚴重者甚至能夠引發尿毒癥。
文| 記者 張華
圖| 受訪者供給
海報| 陳健怡
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